{"id":25393,"date":"2022-04-26T17:04:40","date_gmt":"2022-04-26T15:04:40","guid":{"rendered":"https:\/\/www.oafifoundation.com\/?p=25393"},"modified":"2023-05-11T18:22:34","modified_gmt":"2023-05-11T16:22:34","slug":"quina-importancia-tenen-les-comunitats-de-pacients-en-linia","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.oafifoundation.com\/ca\/quina-importancia-tenen-les-comunitats-de-pacients-en-linia\/","title":{"rendered":"Quina import\u00e0ncia tenen les comunitats de pacients en l\u00ednia?"},"content":{"rendered":"\n<p>En els darrers anys, han sorgit diversos f\u00f2rums de salut i comunitats de pacients en l\u00ednia. En aquestes plataformes, els pacients intercanvien informaci\u00f3 sobre les seves experi\u00e8ncies amb les malalties cr\u00f2niques. Aquestes comunitats ofereixen un espai on els pacients poden debatre i compartir les seves experi\u00e8ncies sobre temes que els preocupen.<strong> Qu\u00e8 poden esperar els pacients d&#8217;aquests f\u00f2rums en termes de suport, consell i comprensi\u00f3? Poden confiar en la informaci\u00f3 que hi troben? Com poden aquestes comunitats contribuir a l&#8217;aven\u00e7 de la recerca cient\u00edfica?<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p><\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li><strong><span class=\"has-inline-color has-vivid-cyan-blue-color\">Qu\u00e8 \u00e9s una comunitat de pacients en l\u00ednia?<\/span><\/strong><\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p><\/p>\n\n\n\n<p>La gent recorre cada vegada m\u00e9s a Internet per trobar informaci\u00f3 i suport per a les seves malalties cr\u00f2niques. Per exemple, a Fran\u00e7a, gaireb\u00e9 un de cada tres francesos va parlar d&#8217;aquests temes de salut en l\u00ednia al 2018, segons una enquesta de Odoxa per al Healthcare Data Institute.<\/p>\n\n\n\n<p><\/p>\n\n\n\n<p>En efecte, des de fa uns quants anys, sorgeixen a Internet noves plataformes d&#8217;intercanvi entre pacients. Aquestes plataformes permeten als pacients compartir les seves experi\u00e8ncies de vida amb malalties cr\u00f2niques.<\/p>\n\n\n\n<p><\/p>\n\n\n\n<p>A trav\u00e9s d&#8217;aquestes comunitats en l\u00ednia, s\u00f3n capa\u00e7os d<strong>&#8216;informar, donar suport i aconsellar-ne un altre<\/strong>, fent un tomb als codis de la informaci\u00f3 relacionada amb la salut! La informaci\u00f3 ja no \u00e9s nom\u00e9s vertical, \u00e9s a dir, de metge a pacient, sin\u00f3 que pot convertir-se en <strong>horitzontal, de pacient a pacient<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n<p><\/p>\n\n\n\n<p>Aix\u00ed mateix, segons l&#8217;enquesta de Odoxa, les cerques m\u00e9s freq\u00fcents es refereixen als efectes secundaris dels medicaments (per al 58% dels enquestats), l&#8217;experi\u00e8ncia quotidiana de la malaltia (per al 57% dels enquestats) i l&#8217;autodiagn\u00f2stic (per al 46%).<\/p>\n\n\n\n<p><\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li><strong><span class=\"has-inline-color has-vivid-cyan-blue-color\">Quins s\u00f3n els beneficis d&#8217;aquestes comunitats en l\u00ednia per als pacients?<\/span><\/strong><\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p><\/p>\n\n\n\n<p>Els pacients que estan m\u00e9s ben informats sobre el seu estat de salut comprenen millor la informaci\u00f3 que els proporciona el seu metge i, per tant, poden <strong>participar m\u00e9s activament durant les seves consultes m\u00e8diques<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n<p><\/p>\n\n\n\n<p>Es converteixen en &#8220;amos de la seva pr\u00f2pia salut&#8221; i s&#8217;impliquen m\u00e9s en la gesti\u00f3 di\u00e0ria de la seva malaltia. Els pacients informats que s&#8217;impliquen activament en la seva malaltia <strong>aprenen a cuidar-se millor<\/strong>, explorant tots els factors clau de la seva recuperaci\u00f3 i qualitat de vida (tractaments, gesti\u00f3 dels s\u00edmptomes, seguiment m\u00e8dic, etc.)<\/p>\n\n\n\n<p><\/p>\n\n\n\n<p>A Espanya, una de les majors i m\u00e9s creixents comunitats de pacients en l\u00ednia \u00e9s <a href=\"https:\/\/www.carenity.es\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Carenity<\/a>, amb m\u00e9s de 90.000 membres i f\u00f2rums per a m\u00e9s de 1.200 malalties cr\u00f2niques (<a href=\"https:\/\/www.carenity.es\/foro\/artrosis-85\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">artrosis<\/a>, <a href=\"https:\/\/www.carenity.es\/foro\/fibromialgia-369\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">fibromi\u00e0lgia<\/a>, <a href=\"https:\/\/www.carenity.es\/foro\/diabetes-tipo-2-268\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Diabetis tipus 2<\/a>, <a href=\"https:\/\/www.carenity.es\/foro\/esclerosis-multiple-em-803\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Esclerosi m\u00faltiple<\/a>, etc.)<\/p>\n\n\n\n<p><\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li><strong><span class=\"has-inline-color has-vivid-cyan-blue-color\">Quines s\u00f3n les limitacions de les comunitats de pacients en l\u00ednia?<\/span><\/strong><\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p><\/p>\n\n\n\n<p>Tot i que el nombre de f\u00f2rums de salut en l\u00ednia est\u00e0 creixent, la qualitat de la informaci\u00f3 en aquests f\u00f2rums<strong> pot ser inconsistent<\/strong>. A vegades pot ser dif\u00edcil per als pacients distingir entre les discussions basades en fets i les de desinformaci\u00f3 o fantasia.<\/p>\n\n\n\n<p><\/p>\n\n\n\n<p>Tot i aix\u00f2, alguns f\u00f2rums estan supervisats per professionals de la salut i <em>community managers<\/em>, com <a href=\"https:\/\/www.carenity.es\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Carenity<\/a>, que moderen els missatges que podrien ser perjudicials des del punt de vista m\u00e8dic. A m\u00e9s, algunes plataformes ofereixen una s\u00e8rie d&#8217;articles validats per professionals de la medicina, la qual cosa permet creuar la informaci\u00f3 trobada als f\u00f2rums amb informaci\u00f3 m\u00e9s &#8220;cl\u00ednica&#8221;.<\/p>\n\n\n\n<p><\/p>\n\n\n\n<p>No obstant aix\u00f2, i encara que les comunitats de pacients representin una aut\u00e8ntica revoluci\u00f3 en l&#8217;\u00e0mbit de la salut, \u00e9s important <strong>utilitzar-les adequadament i no dubtar a consultar regularment a un metge<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n<p><\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li><strong><span class=\"has-inline-color has-vivid-cyan-blue-color\">Com contribueixen aquestes comunitats de pacients a l&#8217;aven\u00e7 de la recerca m\u00e8dica?<\/span><\/strong><\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p><\/p>\n\n\n\n<p>Aquestes comunitats de pacients en l\u00ednia s\u00f3n tamb\u00e9 una <strong>mina d&#8217;or per als investigadors i la ind\u00fastria farmac\u00e8utica<\/strong>, que ara treballen m\u00e0 a m\u00e0.<\/p>\n\n\n\n<p><\/p>\n\n\n\n<p>A <a href=\"https:\/\/www.carenity.es\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Carenity<\/a>, s&#8217;ofereixen nombroses enquestes als pacients amb l&#8217;objectiu de recollir les seves opinions sobre diversos temes, com la gesti\u00f3 de les malalties cr\u00f2niques en el dia a dia, per exemple. Els resultats es recullen sempre de manera an\u00f2nima i agregada.<\/p>\n\n\n\n<p><\/p>\n\n\n\n<p>Una millor comprensi\u00f3 de les necessitats dels pacients d\u00f3na als investigadors l&#8217;oportunitat de centrar-hi els seus esfor\u00e7os per proporcionar-los <strong>un millor alleujament i atenci\u00f3<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n<p><\/p>\n\n\n\n<p>Els pacients, mitjan\u00e7ant aquests f\u00f2rums, poden fer arribar la seva veu a la ind\u00fastria i a les autoritats sanit\u00e0ries;<strong> els seus comentaris ajuden a millorar el tractament i l&#8217;atenci\u00f3<\/strong> que se&#8217;ls pugui arribar a proporcionar.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>En els darrers anys, han sorgit diversos f\u00f2rums de salut i comunitats de pacients en l\u00ednia. En aquestes plataformes, els pacients intercanvien informaci\u00f3 sobre les seves experi\u00e8ncies amb les malalties cr\u00f2niques. Aquestes comunitats ofereixen un espai on els pacients poden debatre i compartir les seves experi\u00e8ncies sobre temes que els preocupen. Qu\u00e8 poden esperar els [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":30484,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[540,549,962,1285],"tags":[],"class_list":["post-25393","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-actualitat","category-amics-oafi","category-area-pacients","category-blog"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.oafifoundation.com\/ca\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/25393","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.oafifoundation.com\/ca\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.oafifoundation.com\/ca\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.oafifoundation.com\/ca\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.oafifoundation.com\/ca\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=25393"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.oafifoundation.com\/ca\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/25393\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":32113,"href":"https:\/\/www.oafifoundation.com\/ca\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/25393\/revisions\/32113"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.oafifoundation.com\/ca\/wp-json\/wp\/v2\/media\/30484"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.oafifoundation.com\/ca\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=25393"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.oafifoundation.com\/ca\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=25393"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.oafifoundation.com\/ca\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=25393"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}